گونه بیماری‌های نادر ایران به ۴۴۱ نوع رسید
تاریخ انتشار: ۱۴ بهمن ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۶۶۹۵۳۶
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، طبق اعلام بنیاد بیماری های نادر، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران برگزار شد و با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی نیز در این زمینه ارائه شد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد. همچنین با توجه به وجود برخی سرطان های نادر در ایران در مورد قرارگیری آن ها در لیست بیماری های نادر بحث و تبادل نظر شد. در نهایت نیز با تأیید مدارک پزشکی ارسالی به بنیاد تنی چند از بیماران در زمره بیماران نادر مورد تأیید قرار گرفته و نیز 7 نوع بیماری نیز به لیست بیماری های نادر اضافه شد و بدین شکل تعداد بیماری های مندرج در لیست بیماری های نادر ایران به 441 نوع بیماری نادر افزایش یافت. این بیماری ها شامل:
1. سندرم H H Syndrome
2. سندرم گلدن هار Goldenhar Sayndrome
3. دیستروفی عضلانی مادرزادی اولریخ Ollerich Congenital Muscular
4. آکروماتوپسی Achromatopsia
5. کاردیو میوپاتی فمیلیال هایپر تروفیک Cardiomyopathy Familial hypertrophic
6. کلانژیو کارسینوما Cholangiocarcinoma
7. تومور گلوموس Glumus tumor
آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادرایران در سال ۱۴۰۲ در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی رئیس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران، مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی، حسین افرا معاونت درمان بنیاد، سیامک عبدی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور فوق تخصص غدد و متابولیک وبی بی هما قادریان متخصص بیماری‌های مادرزادی قلب و عروق و محمدیزدان حق شناس متخصص داخلی برگزار شد.
منبع: خبرگزاری صدا و سیما
کلیدواژه: بیماری نادر بیماران نادر بیماری های نادر ایران بنیاد بیماری های نادر
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.iribnews.ir دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «خبرگزاری صدا و سیما» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۶۶۹۵۳۶ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
کشف و ضبط داروی قاچاق و تاریخ گذشته
به گزارش خبرگزاری صداوسیما، مرکز اردبیل و به نقل از روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی اردبیل، دکتر سبزعلیپور، مدیر داروی معاونت غذاودارو دانشگاه در حاشیه بازدید از داروخانه‌های سطح شهرستان پارس آباد گفت: در این بازدیدها، مقادیر قابل توجهی داروی قاچاق و تاریخ گذشته کشف و ضبط شد که پرونده تخلفات این داروخانه‌ها جهت رسیدگی بیشتر به مراجع قضایی ارسال می‌شود.
وی با تاکید بر حضور فعال مسئول فنی در داروخانه‌ها و اطلاع رسانی‌های مکرر نسبت به اصالت سنجی داروها و فرآورده‌های سلامت محور در سامانه TTAC اظهارداشت: در صورت مغایرت اطلاعات سامانه TTAC و موجودی فیزیکی داروخانه، ضمن قطع سهمیه، موضوع در کمیسیون قانونی ماده ۲۰ دانشگاه مطرح خواهد شد.
مدیر داروی معاونت غذاودارو دانشگاه بیان داشت: انبار دارویی داروخانه‌ها بایستی طبق آیین نامه و ضوابط به معاونت غذا و دارو معرفی و تاییدیه‌های لازم از سوی موسس اخذ شود.
رعایت اصول علمی و فنی در ساخت داروهای ترکیبی و همچنین ارجاع بیمار به پزشک مربوطه از دیگر موضوعات مورد تاکید مدیر داروی دانشگاه علوم پزشکی اردبیل بود.
مدیررسانهای پرسپولیس: سپاهان به جای شکایت بیجا، عذرخواهی کند